Amikor még nem tudtam mi az: 2000. május 21.

Szombat, ma nem kell óvodába mennem, ami ezért jó, mert már fáj a hajam, az a buta Derek folyton huzigálja a copfomat. Megpróbáltam neki ezt visszaadni, de nem tudtam, mert neki rövid a haja, olyan kicsi, hogy még két ujjam közé se tudtam befogni úgy, hogy utána az fájjon neki. Pedig engedte volna, de nem sikerült, és utána még jól ki is nevetett.
Reggel korán keltem, ezért anyáék is, mert nem én játszani szerettem volna a legóimmal ki is borítottam az egész dobozzal a szoba közepére. Jó hangosan csörömpölt, egy perccel később pedig apa jött be a szobámba, hogy pakoljam össze, mert ma elmegyünk a mamáékhoz. Ma van a szülinapja, majd kap gyertyákat is meg tortát. Remélem, segíthetek elfújni a gyertyákat. Jó sok gyertyája lesz mivel már nagyon öreg, én meg irigykedhetek, majd én is sok gyertyát kérek a tortámra, hogy szép legyen, meg tűzijátékot, meg marcipánt és az egész csokoládéból lesz, meg persze lesz benne gyümölcs is, mert azt is szeretem. Már mint az enyémben, azt nem tudom, hogy a mama milyet kap majd, csak láttam. Fehér. Nem igazán nagy szám, de legalább vannak rajta szép virágok. Az egyiket le akartam szedni róla, de nem engedték, kaptam helyette egy darab csokit, amit már a kocsiban nyalogathattam el. Az út hosszú volt és unalmas, de végül megérkeztünk. Nagyon ritkán megyek én is anyáékkal a mamáékhoz, nem értem miért, hisz itt mindig olyan sok ember van és mindenki nagyon kedves velem, de ez csak így van jól, mert én vagyok a legkisebb.
Ebédig a kertben játszottam a kutyával, akit Borzasnak hívtak. Eldobtam a labdát ő meg visszahozta nekem és nem unta meg. Nagyon jó volt, néha elfutottam előle ő meg megkergetett, aztán meg a hátamra ugrott és hasra estem. A harmadik ilyennél jött ki anya, hogy ebédelünk, utána pedig végre lehet gyertyát fújni.
Meggyújtották a gyertyákat a tortán, azt mondták, hogy ötven darab gyertya van rajta. Az nem tudom mennyi, nem tudom megszámolni, nincsen annyi ujjam, sőt még lábujjam sem, de majd megkérek valakit, hogy mutassa meg az övéin, hátha valakinek van annyi lábujja. Énekeltünk, majd vártuk, hogy a mama elfújja a gyertyákat, de helyette valami mást csinált. A kezével elkezdett hadonászni és leverte a tortát. Mindenki megijedt, én is ezért bemásztam gyorsan az asztal alá. Ha nem látnak, akkor nem lehet baj.

Amikor már túlságosan is tisztában vagyok minden lehetőséggel: 2017. április 12.

Nem hagyom, hogy a betegség határozzon meg engem. Nem hagyom, hogy átvegye felettem az uralmat és döntsön mindenről helyettem.
Még ki sem bontottam a borítékomat, nem tudom az eredményt, de máris meghazudtoltam magam, mert félek és a félelem azt jelenti, hogy vesztettem.Nem én irányítok, hanem valami, ami majd csak évek múlva talán átveszi tőlem az irányítást. Ami majd szépen elpusztítja azt, aki vagyok és úgy tíz-tizenöt év alatt megöl. Már ha örököltem, de amilyen szerencsés a családban a genetika akár száz százaléknak is vehetem azt, hogy az áll a borítékban: " gratulálunk, nyert magának egy Huntigton-kór diagnózist".
A kezem remeg, és továbbra sem merem feltépni a borítékot.
Amíg nem nyugszom meg egy kicsit addig nem is szabad megnéznem, hogy mi a vizsgálat eredménye. Előtte fel kell készülnöm, noha eddig is azt csináltam végig, titokban, de eddig nem volt ennyire valóságos az egész.Tehettem úgy, mintha nem fenyegetne ez a veszély, de most már kézzel fogható bizonyíték van arra, hogy bizony voltam egy vizsgálaton, és meg is van az eredmény.
Irányítanom kell. Vissza szereznem az uralmat a dolgok felett és...nem hagyhatom magam kétségek között. Elégethetném a levelet, össze téphetném, vagy csak repülőt hajtogatnék belőle és szélnek ereszthetném.... de nem tehetem ezt sem magammal, sem pedig a hozzám közel állókkal sem.
Fogaimat összeszorítva tépem fel a fehér borítékot, kihajtogatom a papírt, melyen egy csomó szakszöveg mellett ott áll az eredmény is: pozitív.